Почему так трудно вылечить рассеянный склероз

Ежегодно в последнюю среду мая во многих странах отмечают Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. 29 мая «АиФ-Воронеж» встретился с врачом-неврологом Воронежской областной клинической больницы №1 Мариной Бакаловой и выяснил, почему болезнь получила такое широкое распространение, по каким «тревожным звоночкам» можно ее распознать и сколько живут люди с рассеянным склерозом.

«Болезнь нашего времени»

СОДЕРЖАНИЕ

Фаина Мания, «АиФ-Воронеж»: Марина Анатольевна, почему рассеянный склероз часто называют «болезнью нашего времени»?

Марина Бакалова: Причина в том, что рассеянный склероз затрагивает людей в молодом возрасте. Средний возраст развития заболевания – 20-40 лет, то есть это наиболее цветущее население. По инвалидизации среди молодых это заболевание занимает одно из ведущих мест.

— Каковы причины развития болезни?

— Назвать одну конкретную причину нельзя. Это заболевание мультифакторное. Сюда относится и генетическая предрасположенность, то есть несостоятельность иммунной системы, в сочетании с различными внешними факторами – стрессами, вирусами (в первую очередь, речь идет о герпетической группе вирусов Эпштейна-Барра). Также было доказано, что в странах с более длинным летом, где больше вырабатывается витамин D, заболеваемость рассеянным склерозом ниже. Недостаточное количество солнечных лучей может стать одним из провоцирующих факторов. При этом рассеянный склероз – ненаследственное заболевание. Кроме того, если изначально одним из вариантов развития заболевания считалась черепно-мозговая травма, то сегодня удалось доказать, что это не так. Зато пусковым механизмом может стать любая психологическая травма.

— Какая категория людей находится в группе риска?

— Молодые женщины и, в меньшей степени, молодые мужчины. Заболевание в два-три раза чаще преобладает у женщин. При этом, как показывает статистика, мужчины болеют реже, но тяжелее. Болезнь настигает женщин детородного возраста. И, кстати, медицинский аборт, как и любая стрессовая ситуация, может стать причиной развития заболевания.

Можно ли рожать с диагнозом «рассеянный склероз»?

— Абсолютных противопоказаний для беременности нет. Бытует мнение, что женщине обязательно придется делать кесарево сечение. Но это не так. Все зависит от симптоматики. Акушерские показания вытекают из того, на каком этапе заболевания наступает беременность.

«Симптомы могут не повторяться годами»

По каким симптомам можно распознать заболевание?

— Само название «рассеянный» говорит о том, что происходит многоочаговое поражение нервной системы. Нарушения могут быть разными – зрительными, чувствительными, двигательными. Например, человек не может держать ручку или у него стала развиваться слабость в конечности. У пациента может снизиться зрение. Очень часто оптический неврит начинается с боли в глазном яблоке и только потом к этому присоединяется зрительное расстройство. Для заболевания характерна диссоциация симптомов. Больной может жаловаться на снижение зрения, а окулист не увидит у него никаких нарушений. Это говорит о признаке поражения именно зрительного нерва.

Очень часто в дебюте заболевания симптомы могут быть кратковременными. Зрение ухудшилось на 10 минут и мгновенно восстановилось. Годами симптомы могут не повторяться. Но первый «звоночек» уже прозвучал. Из-за того, что жалобы пациента кратковременные, слабость в руке или ноге могут ошибочно отнести к остеохондрозу или вегетососудистой дистонии.

— Получается, что заболевание протекает волнообразно?

— Да, есть периоды обострения и ремиссии. Причем у большинства пациентов в дебюте заболевание начинается именно с ремитирующего течения – кратковременных обострений с полным восстановлением. Но с годами восстанавливаться удается все реже и реже. Битую чашку склеить можно, но новой уже она, к сожалению, не станет. Рано или поздно восстановление у пациента не происходит.

Через какие периоды проходит рассеянный склероз?

— Существует десятибалльная шкала инвалидизации пациента с рассеянным склерозом. До трех баллов со стороны совершенно не видно, что человек болен. Он активный, способный выполнять свои функциональные и профессиональные обязанности. Этот период может длиться и год, и 10 и 20 лет. У каждого пациента по-разному. А вот после трех-четырех баллов болезнь у всех начинает протекать практически одинаково. Именно поэтому мы боремся за качество жизни на первых стадиях развития заболевания, когда только появляются первые «звоночки».

«Заболевание не фатально»

— Марина Анатольевна, сколько, в среднем, живут люди с рассеянным склерозом?

— Это не фатальное заболевание, от него не умирают. Больные рассеянным склерозом не уступают по продолжительности жизни здоровым людям. Причиной смерти пациента может стать ситуация, при которой к рассеянному склерозу присоединилась инфекция – пневмония, например. С этим диагнозом нужно переспать и понять, что это далеко не худшая болезнь. Да, страдает качество жизни пациента. Но опять же оно во многом зависит от того, насколько рано диагностировали заболевание и приступили к его лечению.

— Вылечить окончательно рассеянный склероз невозможно ни на одной из стадий?

— На сегодняшний день ни от одного хронического заболевания полного излечения не существует. Вылечить можно простуду. А хроническое заболевание остается с человеком на всю жизнь. Но это не значит, что его не нужно лечить. Если, предположим, гипертоническую болезнь не лечить, она закончится инфарктом или инсультом. Так и в данной ситуации. Есть различные рычаги воздействия на заболевание.

— Какими способами лечат рассеянный склероз?

— Существует терапия ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Их назначают строго при ремитирующем течении заболевания и вторично прогрессирующем. С определенной периодичностью пациенты должны менять препарат. Но, к сожалению, многие не понимают, что препарат не назначается пожизненно. И когда пытаешься его поменять, пациенты думают, что им обязательно дадут «что похуже». Также важно понимать, что, когда больной садится в инвалидную коляску, он из нее уже не встанет. И смысла колоть эти препараты уже нет. А во время обострения применяется гормональная терапия.

Какого образа жизни должен придерживаться пациент?

— Во-первых, важно соблюдать режим труда и отдыха. Очень часто в период сессий или защиты диссертаций больные приходят с обострениями из-за того, что организм не выдерживает нагрузки. Во-вторых, соблюдение мер профилактики во время эпидемии гриппа. Стоит воздержаться от посещения общественных мест, либо соблюдать масочный режим. В-третьих, очень важно одеваться по погоде. Плохо действуют на пациента как перегревания, так и переохлаждения. Так, ухудшить состояние больного могут бани, сауны, горячие ванны. В-четвертых, важно соблюдать спортивный образ жизни. Можно посещать бассейны или тренажерные залы. Но, конечно, в разумных пределах. «Не идет нога, а я заставляю ее идти» — так ни в коем случае нельзя делать. Нужно уметь слушать свой организм. Что касается питания, то никаких особенностей нет. Правила касаются всех — не есть жирную пищу, меньше сладостей, а больше есть овощей и фруктов и пить воды.

12 ранних симптомов рассеянного склероза, которые важно не пропустить

Если у вас регулярно кружится голова, ухудшается слух, а по телу бегают мурашки, поторопитесь к врачу.

Рассеянный склероз — это серьёзная болезнь, которая затрагивает нервные волокна, рассредоточенные по разным областям головного и спинного мозга (отсюда и название «рассеянный»). Нервная ткань при этом заменяется соединительной, на ней образуются рубцы (собственно, слово «склероз» с греческого так и переводится — рубец). Сигналы от мозга к органам, тканям и обратно начинают проходить с заминкой, что сказывается на самочувствии и работоспособности.

Как правило, это не смертельно. Однако, прогрессируя, рассеянный склероз больно бьёт по качеству жизни. Слабость, повышенная утомляемость, проблемы с памятью, ухудшение зрения, дрожание рук, двигательные проблемы…

Рассеянный склероз наиболее распространён у людей в возрасте 45–64 года, однако первые его проявления могут наблюдаться Multiple Sclerosis (MS): Early Signs and Common Symptoms уже в 20–40 лет.

К сожалению, лекарства от этого недуга пока не существует. Однако есть способы приостановить развитие болезни и сгладить уже проявившиеся симптомы. Чем раньше вы обратитесь к терапевту или неврологу, тем эффективнее сможете бороться.

Вот основные признаки What are the early signs of MS? , которые помогут вовремя обратиться к врачу.

1. Изменения зрения

Это один из самых распространённых ранних симптомов. Зрительный нерв страдает от склероза едва ли не первым. Результатом этого поражения становятся проблемы со зрением. В какой-то момент вы замечаете, что, например:

  • окружающий мир словно в тумане;
  • объекты вокруг приобрели расплывчатые контуры;
  • в глазах иногда двоится;
  • зрение явно ухудшилось: вам сложно рассмотреть что-либо вдали или вблизи;
  • вам трудно различить красный и зелёный цвета, они сливаются;
  • перед глазами регулярно пляшут «мушки»;
  • при взгляде вверх или в стороны появляются болезненные ощущения.

Проблемы со зрением могут быть и иными: рассеянный склероз — заболевание с довольно непредсказуемыми эффектами. Однако сам факт того, что с глазами происходит что-то не то, должен вас насторожить. Особенно если это сопровождается другими ранними симптомами рассеянного склероза.

2. Слабость и повышенная утомляемость

Необъяснимая слабость на ранних стадиях рассеянного склероза присутствует у 80% заболевших Fatigue . Она вызвана повреждениями нервов в позвоночнике и первым делом затрагивает ноги: становится тяжело ходить или долго стоять.

3. Покалывание в конечностях

Этот симптом вызван повреждениями в головном и спинном мозге, в результате чего нервные окончания на поверхности тела получают противоречивые сигналы. Как правило, неприятные мурашки бегают по:

Поначалу эти симптомы бывают мягкими, однако по мере развития рассеянного склероза становятся всё более болезненными.

4. Онемение, потеря чувствительности кончиков пальцев

Пальцы могут неметь по разным причинам. Но если, прикасаясь к предмету, вы не можете распознать, тёплый он или холодный, это тревожный симптом.

5. Электрические разряды в теле

Стоит неудачно повернуть голову, двинуть рукой или ногой, согнуться — и вас будто пронизывает током. При развивающемся рассеянном склерозе такие ощущения могут стать регулярными.

6. Судороги в мышцах

Примерно половина людей, страдающих рассеянным склерозом, на ранних стадиях заболевания испытывает Pain необъяснимые спазмы в мышцах ног, рук, спины.

Обратите внимание: судорога может быть естественным ответом, например, на физическое перенапряжение, неудобную обувь или обезвоживание. Но мышечные спазмы как регулярный симптом явно связаны с какой-то системной проблемой. Не исключено, что и с рассеянным склерозом.

7. Нарушения координации

Если у вас часто кружится голова, вы заметили, что стали неуклюжим, иногда теряете равновесие, неуверенно чувствуете себя при ходьбе, самое время проконсультироваться с врачом. Не оставляйте эти тревожные признаки без внимания.

8. Проблемы с мочеиспусканием

Ещё один симптом, который встречается у 80% людей с рассеянным склерозом. Проявляется он так: вы пьёте то же количество жидкости, но стали бегать в туалет гораздо чаще. Или, например, не всегда успеваете удержать мочу. Или не можете пописать до полного опустошения мочевого пузыря.

9. Изменения в сексуальной сфере

Из-за повреждения нервов жертвы рассеянного склероза нередко перестают испытывать сексуальное влечение и чувствовать оргазм.

10. Эмоциональная нестабильность

Повышенная тревожность, раздражительность, бесконечные смены настроения — от радости и счастья до плаксивости и полного разочарования в жизни — ещё один частый симптом рассеянного склероза.

11. Когнитивные нарушения

Рассеянный склероз повреждает нервные волокна в мозге, что моментально сказывается на высшей нервной деятельности. Заболевшему человеку становится сложно концентрироваться на чём-либо, он постоянно отвлекается, его внимание рассеяно, а скорость обработки информации снижена. Кроме того, ухудшается память.

12. Любые внезапные физиологические перемены

Рассеянный склероз — заболевание весьма разнообразное. Помимо вышеперечисленных симптомов, его проявления могут включать в себя:

  • ухудшение слуха;
  • дрожание рук;
  • проблемы с глотанием и дыханием;
  • ставшую невнятной речь;
  • изменения походки;
  • головные боли.

Если вы наблюдаете за собой любую из перечисленных перемен и тем более если они сочетаются с другими признаками рассеянного склероза, не медлите с визитом к врачу. Не факт, что у вас обнаружат это заболевание. Но если всё-таки речь о рассеянном склерозе, то начать реабилитацию как можно раньше — в ваших же интересах.

Рассеянный склероз: как возникает, как распознать, как лечить

Автор текста: специалист по рассеянному склерозу, кандидат медицинских наук Сергей Петров.

Рассеянный склероз – одно из самых распространенных аутоиммунных заболеваний. В мире – около 2 млн больных рассеянным склерозом, в России — более 150 тысяч. Самое важное – вовремя распознать болезнь и начать лечить как можно раньше – тогда можно дожить до старости в добром здравии.

О рассеянном склерозе сами больные иногда шутят: все забываю, да еще и рассеянным стал. На самом деле ни к памяти, ни к рассеянности заболевание отношения не имеет.

Такое название оно получило потому, что очаги поражения чередуются со здоровыми участками – то есть рассеяны. И развивается болезнь из-за сбоя в работе иммунной системы организма, а не по причине ослабления функций «серых клеток» головного мозга.

Кроме того, первые ее симптомы чаще всего появляются в возрасте, далеком от того, в котором с памятью могут начаться проблемы. Обо всем этом Зожнику рассказал врач-невролог, специалист по рассеянному склерозу, кандидат медицинских наук, заведующий стационаром Юсуповской больницы Сергей Петров.

Рассеянный склероз и его признаки

Рассеянный склероз – это поражение головного и спинного мозга, которое может проявляться различными нарушениями.

Первое – резкое снижение зрения на одном или обоих глазах, двоение изображения, внезапная пелена или темные пятна перед глазами.

Признаком рассеянного склероза может быть нарушение речи, при котором возникают сложности с произнесение каких-то слов и даже фраз. Дело тут не в памяти, а именно в трудностях с выговариванием звуков.

Еще один симптом – двигательные нарушения: слабость конечностей либо с одной стороны, правой или левой, либо только рук или ног. Например, нога вдруг начинает подволакиваться, «цепляться» за порог. Или бывает трудно поднять и удержать в руке небольшой и относительно легкий предмет. Причем сам больной чаще всего не обращает на это внимание, списывая все на усталость или неуклюжесть. В этом заключается особенность заболевания: при рассеянном склерозе снижается критика к своему физическому состоянию.

Также нарушается координация. Особенно при ходьбе: человека начинает шатать так, что его можно спутать с пьяным. Либо из-за дрожи в конечностях ему становится сложно взять со стола ложку – рука просто промахивается мимо. Может также появиться онемение различных участков тела и конечностей, снижение их чувствительности.

Немаловажный признак – сбой в работе функций тазовых органов. Появляются проблемы с мочеиспусканием – учащение или наоборот задержки, недержание мочи.

Все перечисленные нарушения могут проявляться как одновременно, так и по отдельности. Причем возникают они вроде бы на фоне абсолютного здоровья. И это уже повод насторожиться! Не нужно от них отмахиваться, необходимо как можно скорее показаться врачу.

Рассеянный склероз: течение заболевания

Течение рассеянного склероза бывает двух видов.

  1. Первый – так называемое ремитирующее течение. Оно представляет собой чередование стадии обострения болезни, когда проявляются и длятся несколько дней или недель какие-либо вышеперечисленные симптомы, а затем проходят сами либо на фоне медикаментозного лечения, и стадии ремиссии, во время которой пациент чувствует себя хорошо. При этом предсказать, когда наступит следующее обострение – через 5 лет, год, полгода или еще раньше – практически невозможно. Все зависит от особенностей организма.
  2. Второй тип течения рассеянного склероза возникает на более поздних стадиях заболевания – вторично-прогрессирующий. При нем симптомы болезни постепенно нарастают, ремиссии как таковые отсутствуют. То есть, периодов без их явного проявления не бывает, а пациент с каждым годом или полугодием чувствует себя все хуже.

Как правило, ремитирующее течение рассеянного склероза через 10-20 лет может перейти во вторичную прогрессию. Поэтому лечение заболевания направлено на то, чтобы периоды обострения были более редкими, а ремиссия более длительной и как можно позже развился вторично-прогрессирующий этап болезни. Или не развился совсем.

Причины возникновения рассеянного склероза

Если у кого-то из родственников – родителей или дедушек-бабушек, был рассеянный склероз, риск заболеть им увеличивается. Но в отличие от наследственных заболеваний, которые передаются из поколения в поколение с определенной вероятностью, в случае с рассеянным склерозом передается не сама болезнь, а всего лишь возможность предрасположенности к ее развитию. Не более того.

Одной причины возникновения рассеянного склероза не существует. Это заболевание многофакторное и есть целый комплекс обстоятельств, способствующих тому, чтобы у человека оно развилось. Одно из них – проживание в северной полосе. Так, наибольшая частота заболевания рассеянным склерозом в мире отмечается в холодных странах: в Канаде, в Скандинавских государствах и в северных широтах России. Например, в Санкт-Петербурге и Северо-Западном округе частота диагностирования рассеянного склероза выше, чем в Южном.

Еще один важный фактор – индивидуальные особенности пациента. В первую очередь, его расположенность к вирусным инфекциям или к аутоиммунным заболеваниям – таким, при которых, как и при рассеянном склерозе, иммунитет вдруг начинает работать против какого-то органа или системы (воспаление щитовидной железы, бронхиальная астма). Провоцировать возникновение болезни могут и гены, отвечающие за иммунитет.

Женщины более предрасположены к рассеянному склерозу

Почему, сказать сложно, тут тоже четкой причины нет. Но исследования из года в год показывают, что почти 2/3 заболевших в разное время составляют женщины. Причем дебют заболевания – первое появление его симптомов – чаще всего отмечается у них в возрасте от 20 до 30 лет. То есть, недуг этот достаточно молодой. Он также может развиться у детей в 8-12 лет. Конечно, рассеянному склерозу подвержены и люди более старшего возраста, даже преклонного, но у них дебют заболевания отмечается реже.

Выявление рассеянного склероза на ранней стадии

Для этого достаточно при первых же подозрительных симптомах – тех, что были перечислены выше – нужно обратиться к врачу, не дожидаясь осложнений. Немеет рука или снизилось зрение на одном глазу – это может быть признаком поражения центральной нервной системы, в том числе и рассеянного склероза.

Но поставить диагноз и назначить лечение может врач только на основании подробного обследования. Тут главное: не затягивать, чтобы в случае, если заболевание есть, его ремитирующее течение не перешло быстро в прогрессирующее.
Но если никаких явных неполадок в самочувствии нет, то предварительный диагноз поставить невозможно – способов предвидеть появление и развитие рассеянного склероза нет.

Современные методы лечения рассеянного склероза

Основной метод лечения – это назначение препаратов, изменяющих течение заболевания, которые нужно принимать постоянно – пожизненно. Они лечат только рассеянный склероз и больше ничего.

Сейчас в России представлено и зарегистрировано не менее десяти таких препаратов. Это Интерфероны бета, Глатирамера ацетат, Терифлунамид, Фанголимод и другие. Препараты достаточно дорогие. Стоят в среднем от 30 тысяч рублей в месяц. Позволить себе их купить могут далеко не все. Поэтому существует федеральная программа «Семь нозологий», в которую включен и рассеянный склероз. Государство целенаправленно закупает препараты для его лечения, которые затем бесплатно выдаются диагностированным больным. Поэтому так важно вовремя узнать диагноз и встать на учет к неврологу.

Некоторые продукты способны дополнять лекарственные препараты, изменяющие течение заболевания. Больным рассеянным склерозом можно принимать растительное масло, особенно масло семечек тыквы и включать в ежедневный рацион больше рыбы и морепродуктов, в том числе и рыбий жир. Эти продукты способствуют восстановлению миелиновых оболочек нервных волокон головного мозга, которые являются основной зоной поражения при рассеянном склерозе.

Все экспериментальные методы лечения, в том числе и стволовые клетки, могут применяться только после того, как врачи убедились, что назначенные пациенту препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, неэффективны. А такое возможно только на самой поздней стадии заболевания, не поддающейся лечению. На ранних же стадиях заболевания это может привести к ухудшению состояния больного и ускорению течения болезни – раннему переходу от ремитирующей стадии к прогрессирующей. Зачем экспериментировать с собственным здоровьем, если есть качественные препараты, которые отлично зарекомендовали себя на практике и оказывают очень хорошее воздействие?

Профилактика рассеянного склероза

Профилактики возникновения самой болезни нет. Но существует профилактика ее развития, когда диагноз уже поставлен.

Чтобы снизить вероятность обострения рассеянного склероза нужно следовать трем основным правилам:

• Избегать перегревов на солнце, поездок в страны с очень жарким климатом, походов в горячую баню и сауну.

• Избегать стрессовых ситуаций. Как физических – переутомление, слишком интенсивные занятия спортом, так и психологических (что еще важнее!) – ненормированный рабочий день, семейные конфликты. Тут нужно отметить, что очень часто именно стрессы являются провоцирующим фактором не только обострения заболевания, но и его начала вообще!

• Остерегаться вирусных инфекций – ОРВИ и гриппа. Если в семье кто-то ими заболел, человеку с рассеянным склерозом необходимо быть очень осторожным при контактах с ним.

Что делать, если поставили диагноз “рассеянный склероз”

Ни в коем случае не нужно падать духом!

Во-первых, сегодня существуют эффективные средства лечения рассеянного склероза, которые значительно превосходят те, которые существовали еще 15 лет назад. И они постоянно совершенствуются, разрабатываются новые. Если начать лечение вовремя и принимать лекарства постоянно, можно дожить с этим заболеванием без осложнений до самого преклонного возраста.

Во-вторых, существуют методы диагностики, позволяющие увеличить чувствительность пациента к препарату – есть возможность подобрать каждому пациенту конкретный препарат, который подходит именно ему и при этом точно не навредит никаким органам.

Поэтому можно спокойно жить, работать, жениться, выходить замуж и рожать детей. И, кстати, что касается женщин с рассеянным склерозом, то чем больше у нее будет детей, тем лучше для ее самочувствия. Потому что в течение беременности заболевание, как правило, затухает. В нашей практике есть случаи, когда женщины с рассеянным склерозом рожали по пять детей – совершенно здоровых.

И еще один важный момент! Рассеянный склероз не ведет ни к нарушению памяти, ни к слабоумию, как этого иногда боятся пациенты. Крайне редко на очень поздних стадиях заболевания может быть нарушение когнитивной (отвечающей за сознание) сферы. Обывательский термин «склероз» никакого отношения к медицинскому не имеет. В медицине нарушение памяти называется деменцией.

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

— Почему рассеянный склероз считается «женской» болезнью?

— Во всем мире больных рассеянным склерозом (далее — РС) около 2,5 млн. Среди них женщины встречаются в два-три раза чаще, чем мужчины. Изучая проявление РС у женщин, ученые склоняются к тому, что на развитие заболевания могут влиять гормоны (тестостерон и эстроген), недостаток витамина D и даже ожирение. Именно поэтому РС называют «женской» болезнью. Тем не менее не надо забывать, что мужчины также им болеют. Например, тяжелые, быстро прогрессирующие формы РС встречаются одинаково часто среди мужчин и женщин.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Более 60% случаев РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет. Последние исследования установили, что рассеянный склероз «молодеет». Все чаще заболевание диагностируется у детей — сегодня таких случаев около 5% по всему миру. РС — это медленно прогрессирующая болезнь, протекающая в различных формах (постоянно прогрессируя либо с чередованием фаз обострений и временного улучшения). Излечить РС полностью невозможно, однако существуют инновационные методы контроля заболевания и препараты, которые могут замедлить его течение. Именно поэтому важна ранняя диагностика — чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— На развитие РС, как и любой другой болезни, влияют несколько факторов. Эти факторы вызывают сбой в работе определенных отделов головного мозга и нарушение нейронных связей. То есть мозг перестает отдавать «правильные» приказы для работы центральной нервной системы, поражаются проводящие нервные волокна практически любого ее участка. Это влияет на проявление тех или иных симптомов.

Помимо слабости и повышенной утомляемости, может снизиться зрение, время от времени возникать чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Известный американский невролог Джон Куртцке в середине ХХ века насчитал 685 симптомов РС, и ни один из них не является характерным только для этого заболевания. Болезнь проявляется у каждого по-своему. Поэтому сегодня диагноз «рассеянный склероз» могут поставить только после консультации врача-невролога и проведения МРТ.

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

— Как Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» помогает пациентам интегрироваться в общество и социум?

— Мы давно помогаем людям с РС и приняли решение поддержать проект, направленный на помощь в их трудоустройстве. Он называется «Неограниченные возможности» и реализуется совместно с HeadHunter, Hays, компанией «Рош» и РООИ «Перспектива». В рамках проекта на портале hh.ru созданы две информационные страницы: для соискателей с РС и для работодателей. Через них соискатели могут отправить заявку на помощь в трудоустройстве, а работодатели — сообщить об имеющихся у них вакансиях.

Инициатива направлена на кандидатов с РС, имеющих образование не ниже среднего специального, как с группой инвалидности, так и без. Активное участие в проекте принимают рекрутеры из РООИ «Перспектива», которые помогают соискателям найти подходящее место работы, а работодателям — мотивированных специалистов.

Рассеянный склероз излечим!

  • Все записи
  • Записи сообщества
  • Поиск

Рассеянный склероз излечим! запись закреплена
Книжный клуб «ПРОЩАЙ, ДИАБЕТ!»

— Существует очень много различных методик. В 1998 году при помощи периодической прессы, в частности газеты «Труд», мы объявили о проведении заочного форума, посвященного данной проблеме. К нам поступило большое количество информации о различных способах лечения недуга, кроме тех, которые применяет официальная медицина.
Показать полностью… Но тогда мы уже сами, так сказать, были на вершине пирамиды и достигли результатов, которых не имеет ни одна клиника мира. Самая эффективная методика, на мой взгляд, – развитие новых капилляров, новых митохондрий. Здесь нужно внести ясность.

Митохондрии – особые клеточные структуры, своего рода энергостанции. Они сжигают глюкозу и превращают ее в энергию. Окисление глюкозы внутри митохондрий – сложный, но хорошо изученный процесс. Известно и то, что при физической нагрузке в медленно сокращающихся мышечных волокнах возникают новые митохондрии, то есть расход глюкозы возрастает. Кроме того, при определенных упражнениях стимулируется работа поджелудочной железы и особых ее островковых клеток, которые вырабатывают инсулин, даже если их осталось там совсем немного. Уровень работоспособности человека с каждым циклом нагрузки растет, а уже после первых 40 минут физических упражнений начинают расти новые сосуды-капилляры. (Жерлыгин Б.С.)

Рассеянный склероз излечим! запись закреплена
StopDiabet
Рассеянный склероз излечим! запись закреплена
Спорт и туризм для учеников Жерлыгина

Тёмные народные массы не смогли по достоинству оценить предоставленную им возможность спасения своих больных детей и близких через создание и издание книг, методических рекомендаций для самостоятельной борьбы с заболеваниями, с которыми медицина бороться даже не собирается. Но это проблема тёмных масс и пока они не просветлеют сознанием, их будут иметь в извращенной форме мафии медиков и фармацевтов.
Показать полностью… Наблюдайте, как это делается, например, с диабетом самым массовым. Уже академик РАН, возглавляющий российскую банду «учёных» диабетологов публично признала, что эту форму диабета можно предотвращать и вылечивать, а больных все больше и вылечивать их никто не собирается. Со многими иными заболеваниями ещё проще — излечимость многих заболеваний вообще не признаётся, хотя возможность излечения давно есть!

Мы же давно предложили народным массам коллективными усилиями создавать и распространять необходимые для самоспасения литературу и методички.

Вчера случайно узнал, что умерла одна из читателей нашей книги, болевшая БАС. Но из книги она и многочисленные её друзья и родственники могли узнать, что активистов наших проектов лучшие в мире специалисты консультирует бесплатно! Также в книге опубликовано предложение самим больным и их близким собрать группу в 2000 человек для бесплатного дистанционного обучения методам самоспасения. Опубликованы и иные способы попасть «в руки» специалистов, создавших методики спасения от этого недуга, включая коммерческие, но ни одним из них она не воспользовалась, даже несмотря на то, что ей понравились наши идеи и основы методик, опубликованные в книге о спасении от БАС. Это ещё один случай, свидетельствующий, что сами больные и их близкие далеко не всегда готовы прилагать усилия для самоспасения. А без усилий никому и никогда победить «неизлечимые» заболевания не удастся. Для неспособных к борьбе за здоровье и жизнь они так и останутся неизлечимыми, даже после того, как очередной академик признаёт публично возможность излечения! Наблюдайте за диабетмками, заболевание которых уже признано излечимым, но они им болеют и ничего не делают для излечения. Так будет и с иными недугами, но подлые или глупые академики не станут спешить с признаниями излечимости. 23 года мы ждали признания излечимости диабета, а сколько ждать признаний излечимости иных болячек, никто не знает. Однако, рукописи для спасения от них уже есть, а сроки их издания зависят от запроса тёмных народных масс.

Напомню, что спастись от неизлечимых заболеваний можно методиками развития митохондрий, капиллярного кровообращения, клеток различных органов, включая мозг, а развитие изучается в спорте, но не в медицине.

Рассеянный склероз излечим! запись закреплена
Книжный клуб «ПРОЩАЙ, ДИАБЕТ!»

Как повлиять на динамику митохондрий?

1. Питание и физические упражнения

Циклы питания Избыток пищи и высокожировая диета (HFD) ингибирует слияние митохондрий в клетках (в некоторых нейронах мозга механизм иной). Незавершенный цикл деления-слияния митохондрий нарушает процессы аутофагии > увеличивается внутриклеточная гетерогенность митохондрий > не происходит селективного удаления митохондрий > накапливаются митохондрии с дисфункцией.
Показать полностью…

Calorie restriction (fed/fasting cycle) стимулирует биоэнргетическую адаптацию, обеспечивая работу механизмов качества митохондрий.

2. Здоровые мембраны: стеариновая кислота, кардиолипин, фосфатидная кислота

От «здоровья» мембран митохондрий зависят все ключевые процессы, — аутофагия, митофагия, апоптоз, связь митохондрий с эндоплазматической сетью, динамика митохондрий. Мембраны клеточных органелл состоят из липидов и из белков. Ремоделирование этих мембран контролируется взаимодействиями между специфическими липидами и белками.

К насыщенным жирным кислотам относится пальмитиновая (С16) и стеариновая (С18). Показано, что употребление стеариновой кислоты (C18:0) стимулирует процесс слияния митохондрий. Действие ее связано с влиянием на митофузины. У мышей диетические добавки стеариновой кислоты могут частично восстанавливать митохондриальную дисфункцию, вызванную мутациями в генах Pink1 или parkin. В нейтрофилах людей, находящихся 2 дня на low-С18:0 диете, митохондрии находятся во фрагментированном состоянии (50% клеток имели фрагментированные МХ, 10 % соединенные МХ). Употребление стеариновой кислоты приводило у них к слиянию митохондрий через 3 часа. Таким образом., стериновая кислота важна для поддержания циклов динамики митохондрий. Больше всего стеариновой кислоты находится в какао-бобах (31-34 %).

Фосфолипиды – основные компоненты мембран органелл. Они также регулируют динамику митохондрий, при этом их влияние различно .

Кардиолипин (СL) стимулирует деление митохондрий и слияние внутренних мембран.

Кардиолипин необходим для работы комплекса IV (цитрохром С оксидазы) электронтранспортной цепи. Кардиолипин находится практически исключительно во внутренней мембране митохондрий. С возрастом происходит снижение количества кардиолипина. Есть теория, что потеря функции кардиолипина связана с заменой насыщенных жирных кислот в его молекуле полиненасыщенными жирными кислотами. Для решения этого вопроса необходимо вводить в рацион насыщенные жиры, богатые, в первую очередь, стеариновой жирной кислотой.

Для повышения эффективности доставки насыщенных жирных кислот в мембрану возможно использование переносчиков. Например, – использование насыщенного фосфатидилхолина (дипальмитофосфатидилхолин и дисероилфосфатидилхолин), который, потенциально, сможет доставить насыщенные ЖК прямо в кардиолипин. Холин, как переносчик, легко проходит через цитозоль и поступает в митохондрии.

Фосфатидная кислота (РА) ингибирует митохондриальное деление и стимулирует слияние внешних мембран.
———-
Описание к рисунку!

Регулирование слияния митохондрий фосфатидной кислотой (PA) и кардиолипином (CL) [из 9].

Во внешней мембране (ОМ) РА стимулирует митофузин-опосредованное (Mfn) слияние. Во внутренней мембране (IM) CL стимулирует Opa1-опосредованное слияние. Сокращения: ER — эндоплазматический ретикулум; MitoPLD,- митохондрия-локализованная фосфолипаза D.

3. Регуляция экспрессии митофузинов (белков, отвечающих за динамику митохондрий)

Все, о чем мы говорили выше (сalorie restriction, стеариновая кислота, фосфолипиды) действуют, влияя на экспрессию митофузинов.

Помимо этого, есть ряд препаратов, которые опосредованно могут влиять на динамику митохондрий. К ним можно отнести использование метформина.

Наиболее интересным является использование веществ, которые способны напрямую влиять на экспрессию митофузинов. Одним из потенциальных препаратов назван лефлюномид (leflunomide), который был одобрен FDA [5,11]. Он является индуктором экспрессии Mfn1 и Mfn2, а зарегистрирован был как препарат для лечения ревматоидного артрита.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Привет. Меня зовут Анастасия, мне 29 лет, и я работаю в Cosmo. Полгода назад я узнала, что у меня рассеянный склероз. Каждый раз, когда мне зачем-то приходится рассказывать о своем диагнозе людям, я повторяю по кругу одно и то же: «Нет, я не забываю все подряд. Нет, это не лечится. Нет, он бывает не только у стариков».

«У вас идеальное ухо, прямо-таки образцовое», — сказал лор, и я вроде как должна была обрадоваться. Не каждый день уху достается столько комплиментов. Но я по-прежнему не слышала им, словно кто-то залил его воском. Так спутники Одиссея не должны были поддаться чудесному пению сирен. Но сирен я что-то рядом не заметила, да и второе ухо слышало великолепно.

Это был май 2018-го. Бойкое время: я бегала по театрам, тренировалась, ходила на работу. Мир был прекрасен! Если бы это показали в кино, я сразу заподозрила бы, что сейчас случится какое-нибудь дерьмо. Единственная моя беда – я спала: могла припухнуть на 15 часов и проснуться сонной. Я спала в метро, дремала на диванчике на работе, «окукливалась» везде, где могла принять сидячее положение.

Теперь еще и ухо! А я ведь просто вышла из метро. Спустилась в подземку, вышла — ухо заложено. Не отложило его ни через час, ни наутро… Лор разводил руками: дело не в нем, а в мозге.

Когда вам говорят, что что-то не так с вашим мозгом, это довольно жутко. Как я сейчас понимаю, мне повезло: меня почти моментально отправили на МРТ, подозревая доброкачественную опухоль. «Повезло», конечно, странно звучит в этом контексте, но я знаю массу людей, которые прошли все круги медицинского ада, прежде чем им поставили диагноз.

Я сидела в приемной в ожидании, когда будет готов мой снимок и описание. Торчала там целую вечность, как мне казалось. Наконец меня пригласили в кабинет. «Хорошая новость, — сказала врач, — у вас нет опухоли». «А плохая?» — спросила я. Она показала множество белых пятен на снимке — я насчитала около двадцати.

«Пока рано говорить о диагнозе», — отвратительная фраза. После нее начинаешь нервничать, даже если до этого оставалась спокойна. Рано говорить о диагнозе. Ну уж нет, говорите!

Так я впервые услышала это словосочетание: рассеянный склероз.

Как жить дальше

Выйдя от врача, первое, что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Именно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам, держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Тяжелое хроническое заболевание», «неблагоприятный прогноз», «неуклонное ухудшение», «неизлечимо», «неизбежно приведет к инвалидности»…

Между моментом, когда я сидела и плакала у кабинета МРТ, и моментом, когда я окончательно убедилась в том, что больна, прошло полгода. Диагноз «рассеянный склероз» невозможно поставить по одному снимку. Для его подтверждения необходимо сдать на исследование спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга. Процедура почти безболезненная.

Когда пришел окончательный результат, я уже была к нему готова.

Знакомьтесь: рассеянный склероз

Болезнь не имеет ничего общего с забывчивостью и «старческим склерозом». Рассеянным его называют потому, что очаги рассеяны по всему мозгу. Отростки наших нервных клеток покрыты особым веществом — миелином. При РС иммунная система «слетает с катушек» и начинает крушить миелин, из-за этого нарушается проводимость нервных импульсов.

Это заболевание нервной системы чаще всего встречается у молодых. Оно проявляется онемением и слабостью в конечностях, периодическим нарушением зрения, двоением в глазах, нарушением координации движений. Факторы риска не изучены до конца, но, по статистике, больше случаев РС зафиксировано у перенесших мононуклеоз, курящих, людей с дефицитом витамина D, травмами головы и шеи.

Дебют болезни чаще всего происходит у совсем молодых людей, до 30 лет. У женщин чаще, чем у мужчин.

РС называют болезнью тысячи лиц, потому что симптомы у него могут быть самые разные: от покалывания в руках и ногах до паралича конечностей. В моем дневнике записано: «Значит, я все-таки не ленивая…» Все это время я сгорала со стыда из-за своей неуемной сонливости. Узнав, что виной всему не моё нежелание напрячься, а болезнь, я испытала что-то вроде облегчения.

Мой диагноз объяснял все то, что я списывала на характер. Например, то, что я повсюду забывала вещи или могла засунуть их куда попало. Недавно нашла в своей сумке чайную ложечку. За год я потеряла четыре банковские карточки, которые исчезли бесследно, как будто я их проглотила. Нарушения кратковременной памяти — обычное дело у больных РС. Свое имя я, с большой вероятностью, не забуду, а вот куда положила кошелек — запросто.

Когда пропадает слух на одно ухо, мир кажется плоским. Невозможно точно сказать, с какой стороны идет звук, все время приходится поворачиваться к собеседнику слышащим ухом. В итоге слух восстановился, мозг нашел новые «пути». Так бывает, пока мозг поврежден не слишком сильно — функции восстанавливаются.

В современном мире существуют лекарства, которые помогают снять обострения и притормозить течение болезни. Но средства, которое раз и навсегда избавит от РС, не существует. Очень многое зависит от везения. Рассеянный склероз непредсказуем. Есть люди, которые попадают в инвалидную коляску за считаные годы, а у других между отдельными обострениями проходит много лет.

Понравилась статья? Поделиться с друзьями: